Onderzoek

Lees hier meer over de achtergrond van de reset workshop, de ontwikkeling van het programma en wetenschappelijke studies van ons onderzoeksteam over (zelf)stigma en hiv. 

Downloads (in het Engels)

Over het onderzoek

Download hier de volledige informatiebrief

1. Algemene informatie

Dit onderzoek is opgezet door de Open Universiteit (OU) in samenwerking met hello gorgeous, OLVG ziekenhuis, Maastricht Universiteit en de University of Aberdeen. Aan het onderzoek zullen naar verwachting 160 deelnemers meedoen. Het onderzoek wordt gefinancierd door het Aidsfonds. De medisch-ethische toetsingscommissie MEC-U heeft dit onderzoek goedgekeurd. Algemene informatie over de toetsing van onderzoek kunt u vinden op de website van de overheid rijksoverheid.nl/mensenonderzoek.

2. Wat is het doel van het onderzoek?

Het onderzoeksproject heeft als doel om te kijken hoe effectief de workshop RESET is om negatieve gevoelens bij mensen met hiv te verminderen en hun welzijn te verhogen. Ook zal het onderzoek bijdragen aan inzichten voor toekomstige programma’s die op grotere schaal ingezet kunnen worden zodat meer mensen die leven met hiv hier baat bij kunnen hebben.

3. Wat is de achtergrond van het onderzoek?

Hiv-gerelateerd stigma komt nog veel voor. Mensen die leven met hiv krijgen regelmatig te maken met negatieve reacties. Ook verwachten mensen met hiv vaak negatieve reacties te krijgen of betrekken zij de negatieve denkbeelden uit de maatschappij op zichzelf. Dit heeft invloed op therapietrouw, openheid over hiv, kwaliteit van leven en gezondheid. Het is belangrijk om te kijken hoe we negatieve gevoelens over hiv bij mensen met hiv kunnen aanpakken. Op het moment zijn hier nog geen goede programma’s voor ontwikkeld. Met dit onderzoek willen wij een groepsworkshop aanbieden en kijken of deze kan bijdragen aan minder negatieve gevoelens over hiv en een betere kwaliteit van leven.

4. Hoe verloopt het onderzoek?

Hoelang duurt het onderzoek?

Doet u mee met het onderzoek? Dan duurt dat in totaal ongeveer 4 maanden.

Stap 1: bent u geschikt om mee te doen?

We willen eerst weten of u geschikt bent om mee te doen. U kunt meedoen aan het onderzoek als u:

  • Een hiv diagnose hebt
  • 18 jaar of ouder bent
  • In behandeling bent voor hiv in Nederland
  • De Nederlandse of Engelse taal beheerst
  • In staat bent om deel te nemen aan een groepsworkshop (mensen met een hevig alcohol/drugsverslaving of ernstige depressie met suïcide risico zijn uitgesloten van deelname)

Stap 2: de workshop

De groepsworkshop RESET bestaat uit 3 wekelijkse sessies van 2 uur per sessie. Deelnemen aan de workshop duurt 3 weken in totaal. Er zullen per groep 8 mensen met hiv deelnemen. De workshops worden begeleid door 2 workshopsleiders van Stichting Hello Gorgeous en de Hiv Vereniging, zij leven zelf ook met hiv. De sessies bestaan uit informatieverstrekking, video’s, groepsactiviteiten en groepsgesprekken. U krijgt een werkboek waarin handige informatie terug te vinden is en ook huiswerkopdrachten staan. Na elke sessie krijgt u een korte huiswerkopdracht mee, die tijdens de volgende sessie behandeld zal worden.

Voor dit onderzoek maken we 2 groepen:

  • Groep 1
    De mensen in deze groep worden direct uitgenodigd om mee te doen aan de groepsworkshop.
  • Groep 2
    De mensen in deze groep komen op de wachtlijst te staan en zullen nadat groep 1 klaar is starten met de workshop. Dit zal ongeveer 4 tot 6 maanden duren.

Loting bepaalt in welke groep u ingedeeld wordt.

Stap 3: onderzoeken en metingen

Voor het onderzoek is het nodig dat u op drie momenten een vragenlijst invult. De vragen gaan over uw gezondheid, het leven met hiv en het omgaan met tegenslagen in het leven. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 15 minuten per keer in beslag nemen. De vragenlijst vult u online in, hiervoor krijgt u een veilige link toegestuurd. De eerste vragenlijst wordt afgenomen voordat u start met de workshop. De tweede vragenlijst wordt afgenomen zodra u klaar bent met de workshop. De laatste vragenlijst wordt 3 maanden na het afronden van de workshop afgenomen. Wanneer u op de wachtlijst geplaatst bent vult de vragenlijst op dezelfde momenten in als de mensen die al deelnemen aan de workshop. Na het invullen van de derde vragenlijst krijgt u een uitnodiging om zelf mee te doen aan de workshop. Wanneer u klaar bent met het volgen van de workshop, ontvangt u nog een laatste keer de vragenlijst. U vult dan in totaal 4 keer de vragenlijst in.

5. Wat zijn de voordelen en de nadelen als u meedoet aan het onderzoek?

Meedoen aan het onderzoek kan voordelen en nadelen hebben. Hieronder zetten we ze op een rij. Denk hier goed over na, en praat erover met anderen. Een voordeel van deelname aan het onderzoek is dat u een gratis workshop kunt volgen waarin u andere mensen met hiv ontmoet, ervaringen kunt delen over het leven met hiv en tips en oefeningen krijgt aangeboden om negatieve gevoelens over hiv te verminderen en om te gaan met mogelijke negatieve reacties van andere mensen. De workshop heeft mogelijk een positief effect op hoeveel stigma u ervaart en uw kwaliteit van leven. Door deel te nemen draagt u verder bij aan het vergroten van kennis over de haalbaarheid en werkzaamheid van een programma om hiv-gerelateerd stigma te verminderen en het welzijn van mensen met hiv te vergroten.

Een mogelijk nadeel van deelname aan het onderzoek is dat u het invullen van de vragenlijsten als belastend kunt ervaren. Ook is deelname aan het onderzoek een tijdsinvestering. Daarnaast kunnen gevoelige onderwerpen aanbod komen in de workshop. Het is belangrijk om te weten dat u vrijwillig meedoet en tot niets verplicht bent. Ook kunt u altijd met vragen terecht bij een van onze workshopleiders, onderzoekers of onafhankelijke arts van het project.

6. Wanneer stopt het onderzoek?

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u meedoet, kunt u zich altijd bedenken en besluiten alsnog te stoppen, ook tijdens het onderzoek. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt, wel moet u dit direct melden aan de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek (tenzij u aangeeft dit niet te willen). Als er nieuwe informatie over het onderzoek is die belangrijk voor u is, laat de onderzoeker dit aan u weten. U wordt dan gevraagd of u blijft meedoen.

7. Wat gebeurt er na het onderzoek?

Uw deelname aan het onderzoek stopt als:

  • u alle vragenlijsten hebt ingevuld
  • u zelf kiest om te stoppen
  • de onderzoeker het beter voor u vindt om te stoppen
  • de Open Universiteit, de overheid of de beoordelende medisch ethische toetsingscommissie besluit om het onderzoek te stoppen.

Het hele onderzoek is afgelopen als alle deelnemers klaar zijn met alle vragenlijsten.
Na het verwerken van alle gegevens informeert de onderzoeker u over de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek.

8. Wat doen we met uw gegevens?

Doet u mee met het onderzoek? Dan geeft u ook toestemming om uw gegevens te gebruiken en bewaren. Voor dit onderzoek worden uw persoonsgegevens en onderzoeksgegevens verzameld en bewaard. Het gaat om gegevens zoals uw geslacht, etniciteit, geboortejaar, jaar van hiv diagnose en opleidingsniveau. We vragen u naar uw etniciteit (culturele achtergrond) omdat de hiv populatie in Nederland bestaat uit verschillende culturele groepen. We willen graag kijken of de workshop dezelfde effecten heeft voor elke groep. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Wij vragen voor het gebruik van uw gegevens uw toestemming.

Hoe beschermen we uw privacy?

Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens zetten we alleen deze code. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek op de Open Universiteit. Als we uw gegevens verwerken, gebruiken we steeds alleen die code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.

Wie kunnen uw gegevens zien?

Sommige personen kunnen wel uw persoonlijke gegevens zonder code inzien. Dit zijn mensen die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren. Deze personen kunnen bij uw gegevens komen:

  • Leden van de commissie die de veiligheid van het onderzoek in de gaten houdt.
  • De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd

Deze personen houden uw gegevens geheim. Wij vragen u voor deze inzage toestemming te geven.

Hoelang bewaren we uw gegevens?

We bewaren uw gegevens 15 jaar in de Open Universiteit. Hiervoor dient u toestemming te geven in het toestemmingsformulier.

Mogen we uw gegevens gebruiken voor ander onderzoek?

Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hiv en stigma. In het toestemmingformulier geeft u aan of u dit goed vindt. Geeft u geen toestemming voor het gebruik van uw gegevens voor ander onderzoek? Dan kunt u nog steeds meedoen met dit onderzoek.

Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Dit geldt voor het gebruik in dit onderzoek en voor het gebruik in ander onderzoek. Maar let op: trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.

Wilt u meer weten over uw privacy?

Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op autoriteitpersoonsgegevens.nl. Heeft u vragen over uw rechten? Of heeft u een klacht over de verwerking van uw persoonsgegevens? Neem dan contact op met degene die verantwoordelijk is voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Voor uw onderzoek is dat: Prof. Dr. Arjan Bos, Open Universiteit. Zie bijlage A voor contactgegevens, en website. Als u klachten heeft over de verwerking van uw persoonsgegevens, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van de Open Universiteit gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

9. Krijgt u een vergoeding als u meedoet aan het onderzoek?

Deelname aan de workshop kost u niets. Voor het meedoen aan het onderzoek krijgt u een cadeaubon ter waarde van €50,-.

10. Bent u verzekerd tijdens het onderzoek?

U bent niet extra verzekerd voor dit onderzoek. Want meedoen aan het onderzoek heeft geen extra risico’s. Daarom hoeft de Open Universiteit van de toetsingscommissie MEC-U geen extra verzekering af te sluiten.

11. Infomeren van de huisarts

De onderzoeker stuurt uw huisarts een brief om te laten weten dat u meedoet aan het onderzoek. Dit is voor uw eigen veiligheid, zodat indien nodig contact kan worden opgenomen met uw huisarts. U dient hiervoor toestemming te geven. Indien u dit niet wenselijk vindt kunt u dit aangeven op het toestemmingsformulier.

12. Heeft u vragen?

Vragen over het onderzoek kunt u stellen aan een van de onderzoekers van het project. Wilt u advies van iemand die er geen belang bij heeft? Ga dan naar onafhankelijk arts Peter van Dijk. Hij weet veel over het onderzoek, maar werkt niet mee aan dit onderzoek.

Heeft u een klacht? Bespreek dit dan met de onderzoeker of de arts die u behandelt. Wilt u dit liever niet? Neem dan contact op met de klachtencommissie van de Open Universiteit.

13. Hoe geeft u toestemming voor het onderzoek?

U kunt eerst rustig nadenken over dit onderzoek. Indien u zich aanmeld voor het onderzoek via reset.hellogorgeous.nl krijgt u nogmaals toegang tot de informatiebrief met het toestemmingsformulier. U heeft dan eerst nog de tijd om met de onderzoeker contact te hebben over deelname aan de studie. Wilt u vervolgens meedoen? Dan vult u het toestemmingsformulier dat u op dat moment bij de brief krijgt in. U en de onderzoeker krijgen dan allebei een getekende versie van deze toestemmingsverklaring.